COEL-CARE

Increasing Confidence in End-Of-Life CAREgiving

Améliorer la confiance dans les soins en fin de vie à domicile

En Europe, plusieurs études ont montré que 80% des soins sont assurés par des proches aidant·es, principalement des membres de la famille (conjoint·e, enfants, parents et autres proches) et les ami·es. Un engagement qui peut impacter la santé physique et psychologique de ces personnes, y compris après le décès de leur proche malade. Cet accompagnement peut inclure la fin de vie. Toutefois, bien que 70 % des patient·es souhaitent finir leurs jours à domicile, seul·es 20 % y parviennent. Face à ce constat, il est primordial d’améliorer la prise en charge de la fin de vie à domicile et le soutien aux proches aidant·es.

Sources :

• • • Être aidant en Europe aujourd’hui – étude sur les besoins et les défis rencontrés par les aidants familiaux en Europe (2017)
    • Informal Carers: Who Takes Care of Them? (2010)
    • Ainsi meurent les Suisses (2019)
    • « Livre blanc » – Soins palliatifs gériatriques en Suisse romande (2019)

La complexité du rôle de proche aidant·e

Être proche aidant·e, c’est endosser un rôle multiple, souvent difficile, et qui requiert des compétences variées. Cette responsabilité leur permet certes de développer de nombreuses compétences mais peut avoir des conséquences lourdes sur leur santé physique et psychologique, parfois bien après le décès de leur proche.

Lorsque le proche décède, de nombreux proches aidant·es se retrouvent dans une situation de désorientation totale. Leur rôle, qui était jusqu’alors de soutenir et de prendre soin, s’arrête brusquement, laissant souvent un vide immense. Ce passage abrupt peut conduire à ce que l’on appelle un deuil complexe. Le deuil complexe se caractérise par des signes de dépression, d’anxiété et de culpabilité prolongés dans le temps qui résultent dans un isolement et une incapacité à accepter la perte et à s’investir dans des tâches quotidiennes. Poursuivre le soutien aux proches aidant·es après le décès du proche malade est donc essentiel afin de prévenir un deuil complexe.

Bien que le réseau de soins à domicile soit bien développé dans Canton de Vaud, les nombreuses évaluations et prestations à disposition ne permettent pas de mettre en œuvre efficacement un projet de fin de vie à domicile. Cette limite alourdit le fardeau de proches et professionnel·les et augmente la probabilité d’hospitalisations non souhaitées et de perte de confiance dans le système de soins.

Le projet CEOL-CARE

Pour répondre à cette problématique, le projet CEOL-CARE a vu le jour en 2022 avec le soutien financier de la Fondation suisse pour les sciences infirmières. CEOL-CARE est le fruit d’une collaboration entre le CHUV, la HEIG-VD, le senior-lab, l’Université de Berne et l’University College de Dublin.

Son objectif général est de développer une intervention visant à renforcer la confiance et les compétences des proches aidant·es et du réseau de soins à domicile, avant, pendant et après une fin de vie à domicile.

CEOL-CARE repose sur une démarche participative et collaborative menée sous la responsabilité de la HEIG-VD et du senior-lab. Le projet a, dans ce contexte, impliqué des proches aidant·es, des professionnel·les de santé, des structures socio-sanitaires et des associations vaudoises. Cette approche, qui mélange savoirs expérientiels et académiques, a permis de créer une communauté de pratiques et de valeurs autour de la mise en œuvre d’un projet de fin de vie à domicile et d’adapter les solutions existantes aux réalités de la fin de vie.

Les objectifs opérationnels de ce projet sont :

• • • Cartographier les besoins et les initiatives existantes dans le Canton de Vaud,
    • Identifier et mettre en réseau les professionnel·les et associations de manière à renforcer le soutien des proches aidant·es,
    • Renforcer la confiance des proches aidant·es dans leur capacité à accompagner un proche en fin de vie,
    • Reconnaître que cet accompagnement engendre des émotions négatives et prévenir des formes complexes de deuil

Contribution du senior-lab au projet

Le senior-lab a été une partie prenante importante du projet CEOL-CARE, apportant son expertise en gérontologie et ses compétences en matière de méthodologies participatives. Le processus de co-création mis en place a permis de faire émerger les besoins concrets des différentes parties prenantes (patient·es, proches aidant·es, professionnel·les, fondations et associations). Dans ce contexte, le senior-lab a joué un rôle de catalyseur dans une démarche visant à améliorer la valeur des prestations et services disponibles en fin de vie.

Tout au long du projet, de nombreux ateliers participatifs ont été organisés avec des proches aidant·es, des professionnel·es et des membres de fondations et associations afin de recueillir leurs expériences, besoins et idées. Certains membres de la communauté du senior-lab ont participé aux ateliers, contribuant ainsi à enrichir et à affiner les outils développés.

Cette approche participative a modélisé par sa méthodologie ce que l’intervention souhaite atteindre en matière de soins à domicile en fin de vie : valoriser l’expertise des proches aidant·es, développer dans le cadre d’un partenariat avec les professionnel·les, fondations et associations impliqués des solutions innovantes qui tiennent compte des contraintes du terrain, construire un cadre structurant et sécurisant permettant de renforcer les compétences et l’autonomie de toutes les parties prenantes.

Plusieurs axes d’amélioration ont ainsi été identifiés:

• • • Mieux informer les proches aidant·es concernant les symptômes en fin de vie et leur gestion, mais aussi les soutiens financiers existants
    • Améliorer l’évaluation de la réponse aux besoins de la dyade proche malade et proche aidant·e
    • Renforcer les compétences en soins palliatifs des professionnel·les de santé, leur capacité à créer un partenariat avec les proches aidants et la coordination des soins en fin de vie.

Résultats obtenus

Des outils pratiques ont été développés pour soutenir les professionnel·les et les proches aidant·es, notamment :

• • • Une cartographie du réseau de soutien et des ressources disponibles avant et après le décès,
    • Des boîtes à outils pour évaluer les besoins et les ressources et répondre aux besoins des proches aidant·es, y compris en termes de gestion des émotions

Prochaines étapes du projet

2025 : Affinage de l’intervention et de ses modalités pratiques (guides d’entretiens, boîtes à outils avant et après décès)

2026-2028 : Étude pilote : une implantation au niveau du Canton de Vaud permettant de tester sa faisabilité et son acceptabilité seront réalisés avec des professionnel·les de terrain. Une adaptation pour d’autres régions et cantons de Suisse est aussi en train d’être envisagée.

Téléphone
+ 41 21 556 40 11

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