En 2021, le dossier électronique du patient verra le jour en Suisse. Cette plateforme digitale fortement voulue par la Confédération promet de mettre le patient au centre du processus de soins et d’améliorer la coordination entre les acteurs sanitaires. Pour mieux comprendre comment le dossier électronique du patient pourra atteindre cet objectif et analyser les avantages pour les seniors, nous avons interviewé Daniel Rohrer, chargé de missions chez CARA, la communauté de référence intercantonale romande responsable de la gestion et la diffusion du dossier électronique du patient.

Qu’est-ce que c’est le dossier électronique du patient ?
Le dossier électronique du patient (DEP) sera dans un futur très proche le moyen pour les patients pour accéder à leurs propres informations de santé de manière simple et sécurisée et pour les partager avec les professionnels de leur choix et en qui ils ont confiance. Cela implique le passage d’un fonctionnement où l’information sur la santé du patient transite entre différents prestataires mais rarement auprès du patient lui-même, à un système où c’est le patient qui va être au cœur de l’échange d’information qui le concerne.

Concrètement, l’accès au DEP se fait via une plateforme en ligne sécurisée et un moyen d’identification électronique avec un processus qui rassemble à celui de l’e-banking. Une fois connecté, la personne peut gérer son DEP, consulter les informations sur sa santé, ajouter ou supprimer un document, donner les droits d’accès aux professionnels de la santé, etc.

Qui peut ouvrir une DEP ?
Le DEP peut être ouvert par toute personne possédant un numéro AVS. Le numéro AVS permet de garantir qu’il y ait un seul DEP pour un patient, ce qui évite les doublons entre plusieurs dossiers. Les mineurs et les personnes sans capacité de discernement peuvent aussi ouvrir un DEP à travers un représentant qui peut gérer le DEP pour euxn ligne via un formulaire sur le site de CARA, ou alors dans certaines institutions de santé. Une fois le DEP créé, le patient sera invité à se procurer un moyen d’identification électronique pour lequel il sera nécessaire de procéder à une vérification de l’identité dans un endroit défini par le canton concerné.

Pourquoi une personne âgée devrait-elle avoir intérêt à ouvrir un DEP ?
Pour une personne âgée c’est intéressant d’avoir un DEP parce qu’à priori la prise en charge médicale augmente tendanciellement avec l’âge. Ce n’est pas une règle absolue mais on voit qu’avec l’avancement de l’âge il y a de plus en plus de prestataires de soins qui vont participer à la prise en charge de la personne. Compte tenu de ce nombre plus important de prestataires de soins impliqués, l’échange d’information s’avère très important pour assurer une prise en charge coordonnée et de qualité.

Qui peut accéder au DEP ?
Au moment de l’ouverture du DEP, c’est uniquement le patient lui-même ou son représentant s’il en a un qui peut accéder au DEP. Ensuite, le patient peut choisir les professionnels de santé ou les groupes de professionnels de santé (p.ex. une clinique ou un service d’aide et soins à domicile) à qui il veut donner un droit d’accès. Les professionnels de la santé doivent être reconnus légalement. Les employeurs, les assureurs maladie et l’Etat ne font pas partie du système et ne peuvent pas accéder au DEP.

Quel rôle les seniors peuvent-ils jouer dans la gestion de leurs données sanitaires ?
C’est très variable selon les personnes mais je pense qu’il y aura des personnes qui voudront gérer elles-mêmes leur dossier et d’autres qui préféreront laisser à une personne de confiance (un représentant) le soin de le gérer. Parmi les personnes âgées il y a des personnes qui ont déjà connu une prise en charge médicale, ou qui sont actuellement en cours de traitement et qui ont une certaine expérience et expertise de leur propre santé. Ces personnes peuvent ainsi juger de ce qu’il leur semble important dans leur santé et à quel professionnel de santé ou à quelle institution ils font confiance. Je pense que ces personnes auront une réelle plus-value dans la gestion de leurs propres données dans le DEP. Les personnes âgées peuvent aussi jouer un rôle important en incitant leurs professionnels de la santé à participer au DEP et à y partager leurs informations de santé.

Est-ce que l’ouverture du DEP est obligatoire et payante ?
CARA et ses cantons membres (VD, GE, VS, FR, JU) sont dans une démarche de santé publique. Le DEP de CARA est gratuit. Les cantons membres se sont également engagés à offrir gratuitement le moyen d’identification électronique aux patients.

Comment une personne qui n’utilise pas internet peut accéder au DEP ?
Les personnes qui n’ont pas d’accès à internet, peuvent désigner un représentant (p.ex. un conjoint, un enfant, un représentant thérapeutique ou un professionnel de la santé) qui peut accéder à son DEP et le gérer à sa place. Le représentant pourra ainsi informer le patient des informations téléchargés dans son DEP et le gérer selon ses volontés. CARA va également encourager la fourniture de formations pour les patients afin de limiter la fracture numérique.

Comment CARA assure que les données soient archivées et utilisées dans le respect des normes de sécurité ?
La question de la sécurité et de la protection des données est primordiale. Premièrement il existe une loi fédérale spécifique pour nos activités qui précise comment nous devons assurer la sécurité des informations. Les données doivent notamment être traitées et hébergées en Suisse. Ces obligations légales en termes de sécurité vont très loin et elles sont vérifiées régulièrement par un organe externe dans le cadre du processus de certification. CARA sous-traite la plateforme informatique à La Poste qui, par leur expérience avec Post Finance, est en mesure de fournir l’infrastructure technique conforme aux normes de sécurités.

Quand le DEP sera-t-il introduit en Suisse romande ?
CARA est en cours de certification et prévoit de pouvoir ouvrir les premiers DEP au premier semestre 2021. Les personnes pourront ouvrir leur DEP en ligne via un formulaire sur le site de CARA, ou alors dans certaines institutions de santé. Une fois le DEP créé, le patient sera invité à se procurer un moyen d’identification électronique pour lequel il sera nécessaire de procéder à une vérification de l’identité dans un endroit défini par le canton concerné.

Anna Golisciano, coordinatrice du senior-lab, nous parle des projets de co-création menés avec et pour les seniors et du rôle que chaque aîné·e peut y jouer.

Anna Golisciano, comment présenteriez-vous le senior-lab à un·e senior pour lui donner envie de rejoindre sa communauté ?

La mission du senior-lab (SL) est de développer des produits, services et technologies qui favorisent une meilleure qualité de vie des seniors.

Au sein de l’équipe, nous sommes convaincu·e·s qu’aucune innovation réussie ne peut voir le jour sans la participation de celles et ceux à qui elle est destinée. C’est pour ça que nous avons choisi de fonctionner selon les principes d’un Living Lab ou, pour le dire en français, d’un laboratoire vivant, c’est-à-dire un lieu de rencontre et d’échange entre tous les acteurs concernés par une thématique donnée. Les seniors font bien sûr partie intégrante de ce dispositif, ils en sont même le centre !

Intégrer la communauté des seniors du SL représente une occasion unique de prendre part à des projets d’innovation avec des chercheur·e·s, mais aussi des représentant·e·s de collectivités publiques, d’entreprises et d’associations. A travers ces rencontres, vous pouvez influencer ces professionnel·le·s pour une meilleure prise en compte de vos attentes.

Concrètement, en tant que membre de la communauté, vous recevez des invitations à participer à des recherches, à des groupes de travail ou à des ateliers de réflexion. La participation est gratuite et il n’y a aucune obligation. C’est vous qui choisissez à quelles activités vous participez.

Vous recevez également la newsletter du senior-lab pour être informé·e des avancées des projets. Et si vous avez l’âme d’un·e journaliste, pourquoi ne pas intégrer le groupe éditorial composé de seniors ?

Qu’est-ce qu’un·e senior peut amener au senior-lab ?

Pour participer au senior-lab, aucune connaissance particulière n’est nécessaire. Il faut simplement avoir envie de partager ses expériences et ses constats quotidiens, de parler de ses préoccupations, mais aussi de ses attentes et de ses aspirations.

Toutes les personnes dès 65 ans sont les bienvenues, indépendamment de leur formation ou de la profession qu’elles ont exercée. Les connaissances scientifiques, c’est l’affaire de nos équipes de recherche ! Les membres seniors, eux, ont plutôt la mission de les interpeller sur leurs propres besoins et d’apporter un regard critique sur les idées développées au sein du SL afin de co-créer ensemble les solutions les mieux adaptées aux attentes des aîné·e·s.

Je sais que pour certain·e·s, le contexte académique peut être intimidant, surtout si on n’a pas fréquenté les bancs universitaires dans sa jeunesse. Mon souhait est que le senior-lab soit avant tout un lieu convivial où parler de sujets importants avec une certaine légèreté et la conviction que les expériences de chacun·e peuvent être utiles à d’autres.

Avez-vous un exemple concret d’activité ou de projet avec les seniors que vous aimeriez partager ?

Pour ces deux premières années d’activité, le senior-lab a décidé de se consacrer à la thématique de la mobilité. Plusieurs projets avaient été menés au cours de la phase pilote et la mobilité est toujours revenue comme un sujet préoccupant particulièrement les personnes âgées.

En novembre dernier, nous avons organisé un atelier participatif réunissant des chercheur·e·s des HES (notamment des économistes, des ingénieurs, des designers et des professionnel-le-s de la santé) et des représentant·e·s de communes vaudoises, du canton, d’entreprises de transports locales et du milieu associatif. Et bien sûr, les membres seniors de notre communauté ont également été invités à y prendre part.

Cette rencontre avait pour objectif de proposer un début de réflexion participative, avec l’ensemble des acteurs concernés, autour des défis liés à la mobilité des seniors. Pour le senior-lab, c’était une opportunité de valoriser ses méthodes de travail et leur potentiel en termes de créativité et d’innovation.

Au cours de cette rencontre, j’ai eu l’occasion d’animer les discussions au sein d’un des groupes. Ce qui était particulièrement intéressant était de voir à quel point les participant·e·s étaient à l’écoute les un·e des autres, alors que chacun faisait face à des enjeux très différents en termes de mobilité.

Pour les seniors, un des points forts de cette rencontre était la possibilité de discuter avec les représentant·e·s des transports publics. Les personnes âgées, pour la plupart, se déplacent régulièrement en bus et avaient donc beaucoup de suggestions sur ce qui pouvait être amélioré. Mais cette rencontre était aussi l’occasion de dire à quel point ce service était apprécié et utile.

La réflexion sur la mobilité se poursuit en 2020 avec un événement public qui se déroulera en novembre, si la situation du COVID-19 le permet.

Anna Golisciano, coordinatrice du senior-lab jusqu’en 2021

Interview avec Baptiste Udriot, co-fondateur de www.suisseresponsable.ch, une plateforme suisse qui promeut l’entraide au temps du coronavirus.

Monsieur Udriot, comment est née l’idée de créer la plateforme “Suisse solidaire et responsable” ?
La plateforme “Suisse solidaire et responsable” est née de l’urgence totale dans laquelle le Pays a été plongé lors des premières mesures éditées par le Conseil fédéral. Dans notre entreprise G-Visuel nous avons constaté que cette situation allait perdurer et nous avons décidé de nous rendre utiles. C’est ainsi qu’est née l’idée de cette plateforme qui permet aux gens de s’entraider dans cette situation de crise.

Les gens qui s’inscrivent à cette plateforme acceptent d’apparaître sur une carte de la Suisse avec leur nom, leur numéro de téléphone et les tâches qu’ils seraient prêts à accomplir pour aider. Cela permet à ceux qui en ont besoins de trouver très rapidement autour d’eux quelqu’un de disponible pour les aider.

La deuxième étape c’était de classer par catégorie les gens qui s’inscrivent. Les bénévoles qui ne possèdent pas de diplôme dans les soins apparaissent en rouge sur la carte et les bénévoles qui ont un diplôme dans les soins apparaissent en bleu. Ces deux listes sont ensuite renvoyées aux organisations cantonales qui gérent les bénévoles et aux services de la santé publique.

Comment faut-il faire pour s’inscrire ?
Vous pouvez aller vous inscrire directement sur la plateforme www.suisseresponsable.ch. Une application pour smartphone est aussi déjà prête pour Iphone et Android.

Pour ceux qui n’utilisent pas internet ou le smartphone, sur notre site il y a la possibilité de télécharger une feuille qui peut être imprimée et affichée à la porte d’entrée du batiment ou sur la boîte aux lettres. Cela permet d’informer nos voisins qu’on est disponibles pour les aider.

Comment assurez-vous la sécurité et la santé à la fois des bénévoles inscrits et des bénéficiaires de l’aide ?
Nous avons publié sur notre plateforme les règles d’hygiène à suivre et nous incitons les personnes qui s’entraident à les lire et les respecter. Nous avons aussi publié une carte Suisse où vous pouvez cliquer sur votre canton et vous vous retrouvez sur la page officielle de l’autorité cantonale avec toutes les informations nécessaires.

Dans l’avenir, voyez-vous déjà une façon de pérenniser cette initiative ?
Je pense qu’on est dans une crise extrêmement grave et il y aura aussi une après crise où il y aura beaucoup de gens qui auront besoin d’aide. Dans cet après-crise cette application peut être encore très utile. Nous avons mis en place une plateforme mais ce sont les gens qui font vivre la plateforme et cela est magnifique.