En 2021, le dossier électronique du patient verra le jour en Suisse. Cette plateforme digitale fortement voulue par la Confédération promet de mettre le patient au centre du processus de soins et d’améliorer la coordination entre les acteurs sanitaires. Pour mieux comprendre comment le dossier électronique du patient pourra atteindre cet objectif et analyser les avantages pour les seniors, nous avons interviewé Daniel Rohrer, chargé de missions chez CARA, la communauté de référence intercantonale romande responsable de la gestion et la diffusion du dossier électronique du patient.
Qu’est-ce que c’est le dossier électronique du patient ?
Le dossier électronique du patient (DEP) sera dans un futur très proche le moyen pour les patients pour accéder à leurs propres informations de santé de manière simple et sécurisée et pour les partager avec les professionnels de leur choix et en qui ils ont confiance. Cela implique le passage d’un fonctionnement où l’information sur la santé du patient transite entre différents prestataires mais rarement auprès du patient lui-même, à un système où c’est le patient qui va être au cœur de l’échange d’information qui le concerne.
Concrètement, l’accès au DEP se fait via une plateforme en ligne sécurisée et un moyen d’identification électronique avec un processus qui rassemble à celui de l’e-banking. Une fois connecté, la personne peut gérer son DEP, consulter les informations sur sa santé, ajouter ou supprimer un document, donner les droits d’accès aux professionnels de la santé, etc.
Qui peut ouvrir une DEP ?
Le DEP peut être ouvert par toute personne possédant un numéro AVS. Le numéro AVS permet de garantir qu’il y ait un seul DEP pour un patient, ce qui évite les doublons entre plusieurs dossiers. Les mineurs et les personnes sans capacité de discernement peuvent aussi ouvrir un DEP à travers un représentant qui peut gérer le DEP pour eux.
Pourquoi une personne âgée devrait-elle avoir intérêt à ouvrir un DEP ?
Pour une personne âgée c’est intéressant d’avoir un DEP parce qu’à priori la prise en charge médicale augmente tendanciellement avec l’âge. Ce n’est pas une règle absolue mais on voit qu’avec l’avancement de l’âge il y a de plus en plus de prestataires de soins qui vont participer à la prise en charge de la personne. Compte tenu de ce nombre plus important de prestataires de soins impliqués, l’échange d’information s’avère très important pour assurer une prise en charge coordonnée et de qualité.
Qui peut accéder au DEP ?
Au moment de l’ouverture du DEP, c’est uniquement le patient lui-même ou son représentant s’il en a un qui peut accéder au DEP. Ensuite, le patient peut choisir les professionnels de santé ou les groupes de professionnels de santé (p.ex. une clinique ou un service d’aide et soins à domicile) à qui il veut donner un droit d’accès. Les professionnels de la santé doivent être reconnus légalement. Les employeurs, les assureurs maladie et l’Etat ne font pas partie du système et ne peuvent pas accéder au DEP.
Quel rôle les seniors peuvent-ils jouer dans la gestion de leurs données sanitaires ?
C’est très variable selon les personnes mais je pense qu’il y aura des personnes qui voudront gérer elles-mêmes leur dossier et d’autres qui préféreront laisser à une personne de confiance (un représentant) le soin de le gérer. Parmi les personnes âgées il y a des personnes qui ont déjà connu une prise en charge médicale, ou qui sont actuellement en cours de traitement et qui ont une certaine expérience et expertise de leur propre santé. Ces personnes peuvent ainsi juger de ce qu’il leur semble important dans leur santé et à quel professionnel de santé ou à quelle institution ils font confiance. Je pense que ces personnes auront une réelle plus-value dans la gestion de leurs propres données dans le DEP. Les personnes âgées peuvent aussi jouer un rôle important en incitant leurs professionnels de la santé à participer au DEP et à y partager leurs informations de santé.
Est-ce que l’ouverture du DEP est obligatoire et payante ?
CARA et ses cantons membres (VD, GE, VS, FR, JU) sont dans une démarche de santé publique. Le DEP de CARA est gratuit. Les cantons membres se sont également engagés à offrir gratuitement le moyen d’identification électronique aux patients.
Comment une personne qui n’utilise pas internet peut accéder au DEP ?
Les personnes qui n’ont pas d’accès à internet, peuvent désigner un représentant (p.ex. un conjoint, un enfant, un représentant thérapeutique ou un professionnel de la santé) qui peut accéder à son DEP et le gérer à sa place. Le représentant pourra ainsi informer le patient des informations téléchargés dans son DEP et le gérer selon ses volontés. CARA va également encourager la fourniture de formations pour les patients afin de limiter la fracture numérique.
Comment CARA assure que les données soient archivées et utilisées dans le respect des normes de sécurité ?
La question de la sécurité et de la protection des données est primordiale. Premièrement il existe une loi fédérale spécifique pour nos activités qui précise comment nous devons assurer la sécurité des informations. Les données doivent notamment être traitées et hébergées en Suisse. Ces obligations légales en termes de sécurité vont très loin et elles sont vérifiées régulièrement par un organe externe dans le cadre du processus de certification. CARA sous-traite la plateforme informatique à La Poste qui, par leur expérience avec Post Finance, est en mesure de fournir l’infrastructure technique conforme aux normes de sécurités.
Quand le DEP sera-t-il introduit en Suisse romande ?
CARA est en cours de certification et prévoit de pouvoir ouvrir les premiers DEP au premier semestre 2021. Les personnes pourront ouvrir leur DEP en ligne via un formulaire sur le site de CARA, ou alors dans certaines institutions de santé. Une fois le DEP créé, le patient sera invité à se procurer un moyen d’identification électronique pour lequel il sera nécessaire de procéder à une vérification de l’identité dans un endroit défini par le canton concerné.
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